ÅRSREDOVISNING 2009 FÖR STIFTELSEN PARKINSONFÖRBUNDETS FORSKNINGSFOND
Årsredovisning 2009
För Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond
Förvaltningsberättelse
Parkinsonförbundets Forskningsfond
Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond är en ideell stiftelse som genom sin verksamhet skapar resurser för forskning gällande Parkinsons sjukdom. Verksamheten bygger helt på frivilliga gåvor och har inget statligt stöd. Stiftelsen är befriad från arvs- och gåvoskatt. Både styrelsen och dess vetenskapskommitté arbetar helt ideellt.
Stiftelsens ändamål
Stiftelsens huvudsakliga ändamål är att stödja svensk klinisk Parkinsonforskning.
Styrelsen
Parkinsonfondens styrelse bestod 2009 av: Susanna Lindvall (ordförande), professor Patrik Brundin, professor Per Odin, professor Michael Nilsson, Karl-Gunnar Skoog, Berit Scott, Ronny Olausson (sekreterare) Adjungerad ledamot har varit Leif Ljung, adjungerad kassör Eva Thunberg och adjungerad projektadministratör Eva Nordin.
Styrelsen har haft två sammanträden under året.
Vetenskapskommittén
Vetenskapskommittén består av forskare med dokumenterad erfarenhet av forskning rörande Parkinsons sjukdom vid institutioner knutna till universitet samt av forskningsfondsstyrelsens ordförande.
Vetenskapskommitténs ledamöter under 2009 var:
Professor Per Odin, Bremerhaven, ordförande
Professor Angela Cenci Nilsson, Lund
Professor Ted Ebendal, Uppsala
Professor Lars Forsgren, Umeå
Professor Lars Olson, Stockholm
Docent Joakim Tedroff, Stockholm
Docent Per Svenningsson, Stockholm
Docent Elisabeth Londos, Lund
Fil.kand. Susanna Lindvall, Stockholm, Forskningsfondens ordförande
Under året har Vetenskapskommittén haft två telefonmöten.
Vid bedömningen av varje ansökan vägs bl a in följande:
Vetenskaplig kvalitet avseende frågeställning, arbetsplan, metoder och genomförbarhet, forskarens/handledarens kompetens, forskningsprojektets betydelse ur Parkinson synvinkel, med särskild hänsyn till klinisk Parkinsonforskning.
Vetenskapskommittén lägger fram förslag till styrelsen för godkännande av ansökan.
Resultat och ställning
Behovet av mer resurser till Parkinsonforskningen är stort. Under 2009 har totalt ansökts om drygt 6,3 miljoner kronor och Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond kunde dela ut 1,7 miljoner kronor.
Tack vare Parkinsonfondens stöd har unga forskare kunnat påbörja projekt av stort intresse för Parkinsonforskning och behandling. Andra forskare har kunnat fortsätta sina påbörjade forskningsprojekt och därigenom bidragit till att behålla spjutspetsforskningen i landet. Åke Ljungdahl-priset som Parkinsonfonden delar ut, stimulerar också unga forskare att ägna sig åt mer parkinsonforskning.
Under året har 1 992 tusen kronor beviljats för Parkinsonforskning. Av dessa är 1 787 tusen kronor avseende apparatur- och projektbidrag, som redovisas nedan. Resterande 205 tusen kronor avser reseanslag till forskningsvistelser, konferenser och liknande som betalas ut vid varje ansökningstillfälle. Av det som har beviljats under året har 1 774 tusen kronor betalats ut, medan resterande kommer att regleras under kommande år.
390 tusen kronor har betalats ut till Parkinsonakademien, av dessa har 156 tusen kronor varit öronmärkta gåvor för detta ändamål.
Via 90-kontot, Parkinsonfonden, har under 2009 inkommit 3 140 tusen kronor.
ParkinsonFörbundets föreningar har skickat in extra gåvor till Parkinsonfonden.
Genom arv har inkommit 489 tusen kronor.
Intäkterna totalt har uppgått till 3 782 tusen kronor, varav intäkten av ränta och utdelning har uppgått till 75 tusen kronor.
Kostnaderna, exklusive ändamålskostnad (anslag och resebidrag) har uppgått till 526 tusen kronor, vilket utgör 14 % av intäkterna.
Tack vare börsens återhämtning under året har 2008 års nedskrivning med 108 tusen kronor av finansiella anläggningstillgångar kunnat återföras.
Beviljade anslag från Parkinsonfonden under 2009
Under 2009 tog styrelsen beslut om att bara ha ett ansökningstillfälle för apparatur- och projektansökningar mot tidigare två tillfällen. För att söka reseanslag kvarstår två tillfällen. Anledningen till förändringen skulle kunna innebära att man beviljar högre belopp till verkligt bra ansökningar, med ett maxbelopp på 500 tusen kronor.
Återbetalning av beslutat bidrag återförs inom ”ändamålskostnad”. Under året har 134 tusen kronor återförts, vilket framgår av not 2.
Under året har följande anslag beviljats:
Åsa Lundgren Nilsson, Göteborgs universitet, 100 000 kr till projektet “Kan musik kombinerat med träning i virtuell miljö leda till effektivare rehabilitering av Parkinsonpatienter?”
Michael Nilsson, Göteborgs universitet, 150 000 kr till projektet “Genetisk variation i det Nrf2- och Nrf1-inducerade radikalförsvaret vid Parkinsons sjukdom”
Bertrand Joseph, Karolinska Institutet, 50 000 kr till projektet “Caspases control of microglia activation and brain inflammation in Parkinsons Disease”
Björn Schilström, Karolinska Institutet, 100 000 kr till projektet “Betydelse av MAO-B-hämning för D3-L-DOPAs effekt på neurokemi och och beteende i en djurmodell för Parkinsons sjukdom”
Marie Westerlund, Karolinska Institutet, 225 000 kr till projektet “Candidate genes in Parkinson’s disease – from mouse to man”
Monica Perez Manso, Karolinska Institutet, 50 000 krtill projektet “Mechanisms of toxicity of Autosomal Recesive Juvenile Parkinsonism (AR-JP) mutations related with parkin”
Audrey Dufour, Lunds universitet, 100 000 kr
till projektet “Induction and expansion of neural progenitors and dopamine neuron precursors for transplantation in Parkinson’s disease”
Johan Jakobsson, Lunds universitet, 100 000 kr till projektet “A novel strategy to avoid tumor formation following ESC transplantation in PD”
Ilknur Özen, Lunds universitet, 80 000 kr till projektet “Identity and neuroregenerative potential of perivascular stem cells in Parkinson’s disease”
Malin Parmar, Lunds universitet, 100 000 kr till projketet “Inducerade pluripotenta celler: en framtida källa till funktionella hjärnceller”
Martin Lundblad, Malmö, 225 000 krtill projektet “Real time in vivo monitoring of glutamate and dopamine physiology in a model of Parkinson’s disease and L-DOPA induced dyskinesia”
JoakimBergström, Uppsala universitet, 80 000 kr till projektet “The effect of oxidative stress on alpha-synuclein aggregation in Parkinson’s disease and dementia with Lewy bodies”
Åsa Makenzie, Uppsala universitet, 250 000 kr till projektet “Elektrofysiologiska mätningar av glutamatsignalering från specifikt geninaktiverad subtalamisk kärna –relevans för djup hjärnstimulering vid Parkinsons sjukdom”
Andrea Carmine Belin, Karolinska Institutet, 177 250 kr(apparatur) till projektet “Identification and modelling of genetic risk and protective factors in Parkinson’s disease”
Svenska Parkinsonakademien
Den Svenska Parkinsonakademien (SPA) etablerades i mars 2007 i Lund. Initiativet togs av Parkinsonförbundets Forskningsfond/Parkinsonfonden, vars ordförande, Susanna Lindvall, är en av ledamöterna i akademiens styrgrupp. Svenska Parkinsonakademien i Lund, syftar till att utveckla den kliniska parkinsonforskningen i landet genom att skapa en unik interaktion mellan grundforskning och klinisk forskning vid Lunds universitet. Där har man sammanfört lovande unga kliniska forskare (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast) och ger dem ett avancerat forskningsprogram inom gränsöverskridande klinisk forskning.
Svenska Parkinsonakademien är en dynamisk miljö av banbrytande karaktär, genom vilken framtida neuroforskare och kliniker bibehåller och utvecklar spetsforskning inom Parkinsons sjukdom (PS) i Sverige. Därmed skulle Sverige återigen kunna bli ett ledande land inom klinisk PS forskning. Detta skulle stärka förutsättningarna för forskningsgenombrott av direkt betydelse för vården av patienter med PS. Några av dem som stödjer Svenska Parkinsonakademien är Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare och AFA Försäkring.
Under 2009 har intensiv forskning pågått inom Parkinsonakademiens ram som har resulterat i ett antal konferensbidrag och publikationer, bl a:
Hagell P, Nilsson M. The 39-item Parkinson’s disease questionnaire (PDQ-39): Is it a unidimensional construct? Inskickad.
Hagell P, Reimer J, Nyberg P. Whose quality of life? Ethical implications in patient-reported health outcome measurement. Value in Health. Inskickad.
Hagell P, Brundin L. Towards an understanding of fatigue in Parkinson’s disease. Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009 May;80(5):489-92
Nilsson M, Hagell P. Freezing of Gait Questionnaire: validity and reliability of the Swedish version. Acta Neurol Scand. 2009 May 19. [Epub ahead of print]
Nilsson MH, Fransson PA, Jarnlo GB, Magnusson M, Rehncrona S. The effects of high frequency subthalamic stimulation on balance performance and fear of falling in patients with Parkinson's disease. J Neuroeng Rehabil. 2009 Apr 30;6:13.
Puschmann A., Z. Wszolek, M. Farrer, L. Gustafson, H. Widner, C. Nilsson. Alpha-synuclein multiplications with parkinsonism, dementia or progressive myoclonus? Parkinsonism Relat Disord. 2009 Jun;15(5):390-2. [Epub 2008 Sep 27.]
Puschmann A, Ross OA, Vilariño-Güell C, Lincoln SJ, Kachergus JM, Cobb SA, Lindquist SG, Nielsen JE, Wszolek ZK, Farrer M, Widner H, van Westen D, Hägerström D, Markopoulou K, Chase BA, Nilsson K, Reimer J, Nilsson C. A Swedish family with de novo alpha-synuclein A53T mutation: Evidence for early cortical dysfunction. Parkinsonism Relat Disord. 2009 Nov;15(9):627-32. Epub 2009 Jul 25.
Maria H Nilsson är den första sjukgymnasten i Sverige har disputerat med inriktning mot Parkinsons sjukdom. Hennes doktorandtid har blivit delfinansierad av Svenska Parkinsonakademien sedan 2008. Marias disputation ägde rum den 13 november 2009 med en avhandling som hade titeln” Balance performance in people with Parkinsons disease. Effects of subthalamic Deep Brain Stimulation”. Med hennes arbete är hon den första forskare i världen som har systematiskt undersökt hur Deep Brain Stimulation påverkar balans, fallolyckor och rädsla för att falla hos personer med Parkinsons sjukdom.
Parkinsonakademien ordnade en kurs för vårdpersonal med titeln Äldre med Parkinson – en utbildning för vårdpersonal med intresse för Parkinsons sjukdom. Akademiens medlemmar tillsammans med inbjudna föreläsare sammanfattade under 2 dagar (24-25 september) relevanta aspekter för äldre Parkinson patienter. Kursen är IPULS godkänd. Då intresset för kursen var väldigt högt fick man fördubbla antal deltagare, och planerar nu att hålla kursen ytterligare en gång till för att bemöta efterfrågan.
Robert ”Bobby” Ljunggren, låtskrivare och korad som Årets kompositör år 2008, har lämnat ett gåvobrev till Parkinsonfonden, vilket innebär att han överlåter sin del av STIM-intäkterna för låten ”Visst finns mirakel”, som framfördes av Suzzie Tapper i melodifestivalen 2008. Suzzie Tapper fick diagnosen Parkinsons sjukdom I början av 2000-talet. Intäkten under året uppgick till 17 842 kronor.
Detta belopp har redovisats under övriga intäkter I resultaträkningen.
Under 2008, I samband med Susanna Lindvalls 60-årsjubileum, instiftades ”Susanna Lindvalls stipendiefond”. Fondens ändamål skall vara att premiera och uppmuntra ungdomar som visar intresse och förmåga att samla information och vidaresprida sina kunskaper om Parkinsons sjukdom till andra.
Under året har 1 400 kronor inkommit till stipendiefonden.
Detta belopp har redovisats under övriga intäkter i resultaträkningen.
5 000 kr har utbetalats till Sanna Ollas, Örebro, i samband med ParkinsonFörbundets kongress 2009.
ParkinsonFörbundet är aktiv när det gäller informationsspridning om forskning
På möten arrangerade av ParkinsonFörbundet och dess lokalföreningar har frågor kring forskning alltid varit högt prioriterade. Många forskare medverkar på dessa möten och H.M: Drottning Silvia, som är beskyddare av ParkinsonFörbundets Forskningsfond, har medverkat och varit aktiv i att föra ut information om parkinsonforskningens betydelse.
Våren 2009, den 27 maj, har ett stort forskarseminarium ägt rum i Lund, i närvaro av H.M. Drottningen, dekanus för Lunds Universitet och Universitetssjukhusets direktör och med prominenta, internationella föreläsare och forskare.
Det anordnas också s.k. Expertchattar, där bl a representanter från forskarvärlden, sjukkassan eller andra institutioner och myndigheter som har med Parkinsonsjuka att göra, brukar medverka. Det är ett av de många kontaktskapande aktiviteterna gentemot myndigheter som ParkinsonFörbundet bedriver. Uppvaktning av beslutsfattare olika kategorier och de olika utskotten är ett återkommande inslag i verksamheten.
När det gäller kunskapsspridning kring Parkinsonforskning och behandling anordnar ParkinsonFörbundet årligen:
- Nordiskt Möte för specialistläkare
- Nordiskt Parkinsonfördjupningsmöte för sjuksköterskor
- Utdelning av stipendier
- Parkinsonfonden har ställt ut på Medicinska Riksstämman via ParkinsonFörbundet
Forskningsinformation till sjuka och anhöriga sker ofta i lokalföreningarnas aktiviteter samt i olika seminarier och konferensen som anordnas, som t ex:
- Anhörigkonferens
- Ung m P konferens
- Aktivt liv – konferens
- Olika nätverksträffar
- Koncert till förmån för P-fonden
Världsparkinsondagen uppmärksammas varje år runt den 11 april och seminarierna som föreningarna anordnar brukar dra fulla hus. Dessa seminarier skapar ytterligare kontakter med lokala myndigheter och beslutsfattare. I samband med Världsparkinsondagen anordnar föreningarna insamling till Parkinsonfonden, bl a genom att sälja den s.k. ”Parkinsontjugan.” Under 2009 kunde föreningarna skicka in 46 963 kronor till Parkinsonfonden.
Detta belopp har redovisats under övriga intäkter i resultaträkningen.
ParkinsonFörbundet och dess Forskningsfond har starkt stöd i samhället och medverkar vid olika samhällsaktiviteter och i olika publikationer.
Parkinsonförbundets Forskningsfond/Parkinsonfonden har annonserat i:
- Sydsvenskan
- Expressenbilagan ”Bidra till en bättre värld”
Parkinsonfonden finns numera representerad på WIKIPEDIA, YouTube och en grupp har bildats på Facebook. Även på ParkinsonFörbundets infosajt: www.parkinsoninfo.nu finns information om fonden.
Brev med information om Parkinsonförbundets Forskningsfond har skickat till landets samtliga begravningsbyråer.
Framtida utvecklingsplaner
Parkinsonfonden gör stor nytta med mycket begränsade resurser. Men behovet är tio gånger större än det vi kan dela ut i anslag. Vi måste få in mer pengar för att kunna stödja svensk klinisk forskning. För att kunna stödja svensk klinisk parkinsonforskning i tillräcklig omfattning krävs det att Parkinsons sjukdom blir en angelägenhet för många! Ett projekt inom ramen för ParkinsonFörbundet kommer under 2010 att startas för att engagera fler bidragsgivare och skapa förståelse hos beslutsfattare.
Hemsidans utveckling kommer att få hög prioritet under det kommande året och utnyttjandet av publika media kommer att öka.
Insamlingen via Parkinsonförbundets föreningar kommer att stimuleras och nya produkter kommer att tas fram som kan försäljas till förmån för Parkinsonfonden.
|
