Årsredovisning

Årsredovisning 2016 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning för 2016 (pdf)
Rapport till Insamlingskontrollen (pdf)

Årsredovisning 2015 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning för 2015 (pdf)
Rapport till Insamlingskontrollen (pdf)

Årsredovisning 2014 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning 2014 (pdf)

Sv Insaml kontroll 2014 Parkinsonfonden.pdf

Årsredovisning 2013 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning för 2013 (pdf)
SIK rapport 2013 Parkinsonfonden.pdf

 

Årsredovisning 2012 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning för 2012 (pdf)

 

Årsredovisning 2011 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Årsredovisning för 2011 (pdf)

 

Årsredovisning 2010 för Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond

Förvaltningsberättelse

Parkinsonförbundets Forskningsfond

Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond är en ideell stiftelse som genom sin verksamhet skapar resurser för forskning gällande Parkinsons sjukdom. Verksamheten bygger helt på frivilliga gåvor och har inget statligt stöd. Stiftelsen är befriad från arv- och gåvoskatt. Både styrelsen och dess vetenskapskommitté arbetar helt ideellt.

Stiftelsens ändamål

Stiftelsens huvudsakliga ändamål är att stödja svensk klinisk Parkinsonforskning.

Styrelsen
Parkinsonfondens styrelse bestod 2010 av: Susanna Lindvall (ordförande), professor Patrik Brundin, professor Per Odin, professor Michael Nilsson, Karl-Gunnar Skoog, Berit Scott, Ronny Olausson (sekreterare) Adjungerad ledamot har varit Leif Ljung, adjungerad kassör Eva Thunberg och adjungerad projektadministratör Eva Nordin.

Styrelsen har haft två sammanträden under året.

Vetenskapskommittén
Vetenskapskommittén består av forskare med dokumenterad erfarenhet av forskning rörande Parkinsons sjukdom vid institutioner knutna till universitet samt av forskningsfondsstyrelsens ordförande.
Vetenskapskommitténs ledamöter under 2010 var:
Professor Per Odin, Bremerhaven, ordförande
Docent Elisabeth Londos, Malmö
Docent Cecilia Lundberg, Lund
Professor Ted Ebendal, Uppsala
Professor em. Sten-Magnus Aquilonius, Uppsala
Professor Lars Forsgren, Umeå
Professor Johan Lökk, Stockholm
Docent Per Svenningsson, Stockholm
Fil.kand. Susanna Lindvall, Stockholm, Forskningsfondens ordförande

Under året har Vetenskapskommittén haft två telefonmöten.

Vid bedömningen av varje ansökan vägs bl a in följande:
Vetenskaplig kvalitet avseende frågeställning, arbetsplan, metoder och genomförbarhet, forskarens/handledarens kompetens, forskningsprojektets betydelse ur Parkinson synvinkel, med särskild hänsyn till klinisk Parkinsonforskning.
Vetenskapskommittén lägger fram förslag till styrelsen för godkännande av ansökan.

Resultat och ställning
Behovet av mer resurser till Parkinsonforskningen är stort. Under 2010 har totalt ansökts om drygt 18,3miljoner kronor och Stiftelsen Parkinsonförbundets Forskningsfond kunde dela ut 3,4miljoner kronor.
Tack vare Parkinsonfondens stöd har unga forskare kunnat påbörja projekt av stort intresse för Parkinsonforskning och behandling. Andra forskare har kunnat fortsätta sina påbörjade forskningsprojekt och därigenom bidragit till att behålla spjutspetsforskningen i landet. Åke Ljungdahl-priset på 100 tkr som Parkinsonfonden delar ut, stimulerar också unga forskare att ägna sig åt mer parkinsonforskning.
Ett nytt pris instiftades under året, tack vare donation från familjen Patrik Andersson. Det är det s.k. Elsa och Inge Anderssons Pris på 100 tkr som går till bästa avhandling rörande Parkinsons sjukdom.

Åke Ljungdahls Pris 2010 gick till Elisabet Londos, Malmö.
Elisabet Londos har gjort mycket framstående insatser inom klinisk Parkinsonforskning, särskilt rörande de minnesstörningar som drabbar en del patienter. Bland annat har hon studerat hur sjukdomsprocessen i hjärnan återspeglas i förändringar som kan mätas i ryggmärgsvätska. Ett synnerligen viktigt fynd som Elisabet Londos publicerade i en ledande internationell tidsskrift under 2009 är att ett nytt läkemedel kan minska symtomen vid Lewy Body demens, en sjukdom som är nära besläktad med Parkinsons sjukdom. Förutom sin forskargärning är Elisabet Londos en person som ofta och effektfullt delar med sig av sin kunskap i uppskattade populärvetenskapliga föredrag inför patienter och deras anhöriga.

Elsa och Inge Anderssons Pris 2010 gick till Maria H. Nilsson, Lund
För att stimulera parkinsonforskningen i Sverige instiftade Parkinsonförbundets Forskningsfond år 2010 ett pris, till Elsa och Inge Anderssons minne. Priset avser att främja högkvalitativa avhandlingar inom området Parkinsons sjukdom och bör användas till forskningsrelaterad verksamhet.
Maria H. Nilsson är den första forskare i världen som systematiskt har undersökt hur Deep Brain Stimulation påverkar balans, fallolyckor och rädsla för att falla hos personer med Parkinsons sjukdom.

Under året har 3 763 tkr beviljats för Parkinsonforskning. Av dessa är 3 460 tkr utbetalda.
319 tkr har betalats ut till Parkinsonakademien, av dessa har 62 tkr varit öronmärkta gåvor för detta ändamål.
Via 90-kontot, Parkinsonfonden, har under 2010 inkommit 2 604 tkr.
ParkinsonFörbundets föreningar har skickat in extra gåvor till Parkinsonfonden.
Genom arv har inkommit 1 392 tkr.

Intäkterna totalt har uppgått till 4 770 tkr, varav intäkten av ränta och utdelning har uppgått till 34 tkr.

Kostnaderna, exklusive ändamålskostnad (anslag och resebidrag) har uppgått till 589 tkr, vilket utgör 12 % av intäkterna.

Beviljade anslag från Parkinsonfonden under 2010:

Utöver nedanstående apparatur- och projektbidrag delas vid varje ansökningstillfälle ett antal resebidrag till forskningsvistelser, konferenser eller liknande ut.

Återbetalning av beslutat bidrag återförs inom posten ”ändamålskostnad”. Under året har 72,6 tkr återförts, vilket framgår av not 2.

Under året har följande anslag beviljats:

Martin Lundblad, Lunds universitet, 142 tkr till apparatur i projektet ”High quality glass capillaries for experimental therapies of PD”.

Ingemar Björkhem, KI, Huddinge, 50 tkr till projektet ”Steroider som potentiella biomarkörer för Parkinsons sjukdom”.

Johan Lökk, KI, Huddinge, 25 tkr till projektet ”Symptomkontroll och läkemedelsprofiler i två skandinaviska länder. Epidemiologiska data från två nationella enkäter”.

Elodie Angot, Lunds universitet, 129 tkrtill projektet ”In vivo study of prion-like hypothese for a-synuclein propagation during progression of PD” .

Tomas Björklund, Lunds universitet, 50 tkr till projektet ”Reglering av genuttryck i hjärnanefter genterapi med användning av ny behandling för Parkinsons sjukdom”.

Patrik Brundin, Lunds universitet, 300 tkrtill projektet ”Screening efter läkemedel som hämmar cell-till-cell-överföring av alpha-synuclein”.

Manolo Carta, Lunds universitet, 100 tkrtill projektet ”Serotonin reuptake inhibitors as a risk factor for L-DOPA-induced dyskinesia”.

Angela Cenci Nilsson, Lunds universitet, 100 tkr till projektet ”The sigma 1 receptor as a target for disease-modifying treatments in PD”.

Oskar Hansson, Lunds universitetssjukhus, 100 tkr till projektet ”Utveckling av biomarkörer för tidig diagnostik av Parkinsons sjukdom samt upprättandet av ett svenskt Parkinsonregister”.

Johan Jakobsson, Lunds universitet. 100 tkrtill projektet ”Towards tumor-free transplantation of embryonic stem cells as a treatment for Parkinson´s disease”.

Jia Li, Lunds universitet, 300 tkrtill projektet ”The gut feeling” in Parkinson’s disease – Communication between the gut and the brain: Assessment of Long-Distance Spreading of Parkinson Pathology”.

Cecilia Lundberg, Lunds universitet, 50 tkrtill projektet projekt ”Cell-specific lentiviral vectors to target and normalize GAD 67 expression in enkephalinergic striatal out-put neurons in experimental Parkinson’s disease”.

Martin Lundblad, Lunds universitet, 100 tkrtill projektet ”Real time in vivo monitoring of glutamate and dopamine physiology in a model of Parkinson’s disease and L-DOPA induced dyskinesia”.

Malin Parmar, Lunds universitet, 100 tkr till projektet ”Nya generationens iPS celler, en säker källa till dopaminneuron?”

Gesine Paul, Svenska Parkinsonakademien, Malmö, 50 tkr till projektet projektet ”Neural progenitor lines from human Embryonic stem cells and iPS cells: making cell therapy for Parkinson Patients feasible”.

Andras Simon, KI, Stockholm, 50 tkrtill projektet ”Dopaminergic neurogenesis and regeneration in the adult midbrain”.

Andrea Carime Belin, KI, Stockholm, 100 tkrtill projektet “GenePark – the build-up of a unique Swedish biobank to help identifying and modelling genetic factors in Parkinson’s disease”.

Dagmar Galter, KI, Stockholm, 100 tkrtill projektet ”Closing the gap between genetic studies, pathlogy and new potential therapies for Parkinson’s disease”

Jeanette Hellgren Kotaleski, KI, Stockholm, 100 tkrtill projektet ”Mechanisms of Striatal micocircuits in health and during Parkinsons Disease – the role of striatal interneurons. Striatala mikrokretsar – mekanismer vid hälsa och under Parkinsons sjukdom”.

Lars Olson, KI, Stockholm, 300 tkrtill projektet ”Is disease modification possible in Parkinson? Trophic support in a mouse model of mitochondrial dysfunction in dopamine neurons”.

Sven Pålhagen, KI, Huddinge, 50 tkr till projeket projekt ”Anti-Parkinsonian effects of zolpidem: A clinical study”.

Karin Wirdefeldt, KI, Stockholm, 50 tkr till projektet projekt ”Riskfaktorer och etiologi vid Parkinsons sjukdom: Studier baserade på svenska nationella register”

Eva Brittebo, Uppsala universitet, 25 tkr till projektet “Bekämpningsmedel och Parkinsons sjukdom: Studier av biphenyl”.

Martin Ingelsson, Uppsala universitet, 300 tkrtill projektet ”Oligomer-specific alpha-synuclein antibodies as a potential therapy of Parkinson’s disease and dementia with Lewy bodies”.

Åsa MacKenzie, Uppsala universitet, 50 tkr till projektet ”Genetisk inaktivering av glutamatsignalering från den subtalamiska kärnan – relevans för djup hjärnstimulering vid Parkinsons sjukdom”.

Dag Nyholm, Uppsala universitet, 50 tkr till projektet ”Randomiserad jämförande multicenterstudie av djup hjärnstimulering och levodopa/karbidopa-infusion vid avancerad Parkinsons sjukdom”.

Svenska Parkinsonakademien

Den Svenska Parkinsonakademien ( SPA) etablerades i mars 2007 i Lund. Initiativet togs av Parkinsonförbundets Forskningsfond / Parkinsonfonden, vars ordförande, Susanna Lindvall, är en av ledamöterna i akademiens styrgrupp. Svenska Parkinsonakademien i Lund, syftar till att utveckla den kliniska parkinsonforskningen i landet genom att skapa en unik interaktion mellan grundforskning och klinisk forskning vid Lunds universitet. Där har man sammanfört lovande unga kliniska forskare (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast) och ger dem ett avancerat forskningsprogram inom gränsöverskridande klinisk forskning. Svenska Parkinsonakademien är en dynamisk miljö av banbrytande karaktär, genom vilken framtida neuroforskare och kliniker bibehåller och utvecklar spetsforskning inom Parkinsons sjukdom (PS) i Sverige. Därmed skulle Sverige återigen kunna bli ett ledande land inom klinisk PS forskning. Detta skulle stärka förutsättningarna för forskningsgenombrott av direkt betydelse för vården av patienter med PS. Några av dem som stödjer Svenska Parkinsonakademien är Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare och AFA Försäkring.

Under 2010 har intensiv forskning pågått inom Parkinsonakademiens ram som har resulterat i ett antal konferensbidrag och publikationer, bl a: 

Doward, Lynda C., Meads, David M., Fisk, John, Twiss, James, Hagell, Peter, Oprandi, Nadia C., Grand’Maison, Francois, Bhan, Virender, Arbizu, Txomin, Kohlmann, Thomas, Brassat, David, Eckert, Benjamin J., McKenna, Stephen P.:

International Development of the Unidimensional Fatigue Impact Scale (U-FIS)

Nilsson MH, Drake A-M, Hagell P:Assessment of fall-related self-efficacy and activity avoidance in people with Parkinson’s disease.

Nilsson, Maria H, Hariz, Gun-Marie, Wictorin, Klas, Miller, Michael, Forsgren, Lars, Hagell, Peter: Development and testing of a self administered version of the Freezing of Gait Questionnaire

Nilsson MH, Rehncrona S, Jarnlo G-B: Fear of falling and falls in people with Parkinson’s disease treated with Deep Brain Stimulation in the subthalamic nuclei.

Nilsson, Maria H, Westergren, Albert, Carlsson, Gunilla, Hagell, Peter: Uncovering indicators of the international classification of functioning, disability, and health from the 39-item Parkinson’s disease questionnaire.

Storch, A., Odin, Per, Trender-Gerhard, I., Fuchs, G., Reifschneider, G., Chaudhuri, K. Ray, Jost, W. H., Ebersbach, G.:Non-motor Symptoms Questionnaire and Scale for Parkinson’s disease

Parkinsonakademien ordnade för vårdpersonal med intresse för Parkinsons sjukdom en kurs i Sigtuna med titeln ”Icke-motoriska symtom vid Parkinsons sjukdom”. Akademiens medlemmar tillsammans med inbjudna föreläsare sammanfattade under 2 dagar (25-26 november) relevanta aspekter av Parkinsons sjukdom och dess icke-motoriska aspekter för patienter och deras familjer. Kursen var IPULS godkänd. Intresset för kursen var mycket högt, lokalen fullsatt med totalt 80 deltagare.

Robert ”Bobby” Ljunggren, låtskrivare och korad som Årets kompositör år 2008, har lämnat ett gåvobrev till Parkinsonfonden, vilket innebär att han överlåter sin del av STIM-intäkterna för låten ”Visst finns mirakel”, som framfördes av Suzzie Tapper i melodifestivalen 2008. Suzzie Tapper fick diagnosen Parkinsons sjukdom I början av 2000-talet. Intäkten under året uppgick till 9 tkr.Detta belopp har redovisats under övriga intäkter i resultaträkningen.

Under 2008, I samband med Susanna Lindvalls 60-årsjubileum, instiftades ”Susanna Lindvalls stipendiefond”. Fondens ändamål skall vara att premiera och uppmuntra ungdomar som visar intresse och förmåga att samla information och vidaresprida sina kunskaper om Parkinsons sjukdom till andra.

5 tkr har utbetalats till Marcus Ohrberg, Stockholm, i samband med ParkinsonFörbundets Nordiska Parkinsonfördjupningmöte för sjuksköterskor 2010.

ParkinsonFörbundet är aktiv när det gäller informationsspridning om forskning. På möten arrangerade av ParkinsonFörbundet och dess lokalföreningar har frågor kring forskning alltid varit högt prioriterade.
När det gäller kunskapsspridning kring Parkinsonforskning och behandling anordnar ParkinsonFörbundet årligen:

Nordiskt Möte för specialistläkare

Nordiskt Parkinsonfördjupningsmöte  för sjuksköterskor

Utdelning av stipendier

Parkinsonfonden har ställt ut på Medicinska Riksstämman via ParkinsonFörbundet

Forskningsinformation till sjuka och anhöriga sker ofta i lokalföreningarnas aktiviteter samt i olika seminarier och konferensen som anordnas, som t ex:

Anhörigkonferens

Aktivt liv – konferens

Olika nätverksträffar

”Parkinson – en angelägenhet för många ”.

Den Europeiska Parkinsonfederationen EPDA, genomför sedan 2008 en sk Awareness-kampanj.

I Sverige inom ramen för EPDA:s Awareness-kampanj genomfördes 2010 ett projekt ”Parkinson – en angelägenhet för många” som syftar till att skapa en utökad medvetenhet om sjukdomen och att göra Parkinsons sjukdom till en angelägenhet för många. En angelägenhet till fler än bara de som är drabbade av sjukdomen. Målet var att formulera strategier som kan omsättas i praktiken för att skapa ökat medvetenhet om Parkinsons sjukdom, en tydligare identitet utåt för ParkinsonFörbundets Forskningsfond som kan generera ökade bidrag till Parkinsonfonden.

Under projektets gång och tack vare projektet har följande aktiviteter satts igång och förverkligats:

Framtagning av ny hemsida för ParkinsonFörbundets Forskningsfond har påbörjats

Insändare i Dagens Nyheter om att använda forskningsresultat i den kliniska vardagen har publicerats

Flyer har tagits fram till föreningarna om Parkinsonfonden

Inbetalningskort för Parkinsonfonden har tagits fram till föreningarna

Animationer har skapats som illustrerar bl a parkinsonsymptom

Ny, neutral, personobunden Pluggannons har tagits fram

Annons har satts in i Sydsvenskans bilaga ”På ålderns höst”

Annons har satts in i SvD:s bilaga ” Hjärnan och Nervsystemet”

Hovet har lagt ut på sin hemsida att H. M. Drottning Silvia beskyddar ParkinsonFörbundets Forskningsfond

Gratisannons i tidningen Medicinsk Access har införts

Donations möjlighet via sms, mms och mobilsidor har tagits fram

Erfarenheterna av projektet har presenterats på The Second World Parkinson Congress  samt på den av EPDA genomförda ”Learning in Partnership” workshopen för samtliga medlemsländer i Glasgow , hösten 2010

Världsparkinsondagen uppmärksammas varje år runt den 11 april och seminarierna som föreningarna anordnar brukar dra fulla hus. Dessa seminarier skapar ytterligare kontakter med lokala myndigheter och beslutsfattare. I samband med Världsparkinsondagen anordnar föreningarna insamling till Parkinsonfonden, bl a genom att sälja den s.k. ”Parkinsontjugan.”  Under 2010 kunde föreningarna skicka in 8,6 tkr till Parkinsonfonden.

Detta belopp har redovisats under övriga intäkter i resultaträkningen.

ParkinsonFörbundet och dess Forskningsfond har starkt stöd i samhället och medverkar vid olika samhällsaktiviteter och i olika publikationer.

Parkinsonförbundets Forskningsfond/Parkinsonfonden har annonserat i:

Sydsvenskan

SvD

Parkinsonfonden finns representerad på WIKIPEDIA, YouTube och en grupp har bildats på Facebook. Även på ParkinsonFörbundets infosajt: www.parkinsoninfo.nufinns information om fonden.

 

Framtida utvecklingsplaner

Parkinsonfonden gör stor nytta med mycket begränsade resurser. Men behovet är betydligt större än det vi kan dela ut i anslag. Vi måste få in mer pengar för att kunna stödja svensk klinisk forskning. För att kunna stödja svensk klinisk parkinsonforskning i tillräcklig omfattning krävs det att Parkinsons sjukdom blir en angelägenhet för många!

Idéerna från projektet ”Parkinson – en angelägenhet för många”, kommer vartefter att omsättas i praktiken för att engagera fler bidragsgivare och skapa förståelse hos beslutsfattare.

Den nya hemsidans utveckling är högt prioriterat under 2011, likaså framtagandet av ett Nyhetsbrev med forskningsanknytning.

Insamlingen via Parkinsonförbundets föreningar kommer att stimuleras och nya produkter,

t ex vykortspaket, kommer att säljas till förmån för Parkinsonfonden