Hjärnans funktion och sjukdomar som drabbar hjärnan har intresserat mig redan under utbildningen, och när min egen pappa fått Parkinsons sjukdom ett par år tidigare kände jag att det här var någonting som jag ville satsa på. Det gav min yrkeskarriär ett mål och en mening. Jag fick någonting att fokusera på, och hittade på så sätt ”min del” av neurologin det som jag ville specialisera mig och bli duktig på.
Som parkinsonsköterska tidigt i karriären funderade jag ofta: “Men vad gör jag i min yrkesroll egentligen för patienterna?”. Efter att ha träffat många patienter och anhöriga landade jag i att min roll som parkinsonsköterska kanske är att vara en slags guide på vägen motatt kunna hantera sitt fortsatta liv, och möjligheten att leva ett gott liv trots sjukdom.
Men hur skulle jag göra det? Genom att påverka arbetet på vår egen klinik? Eller skulle jag forska och kunna publicera mina resultat, så att alla personer med Parkinsons sjukdom i Sverige kan få en bättre vård utifrån mitt perspektiv som sjuksköterska? Just forskning utifrån omvårdnadsperspektivet, det tyckte jag saknades.
För parkinson påverkar ju inte bara den person som lever med sjukdomen utan alla omkring, den som är allra närmast kanske make, maka, familj, vänner… alla påverkas på något sätt.
Idag kan jag se min verksamhet från två håll. Jag har varit anhörig till en person med parkinson, men jag kan också se andra sidan hos hälso- och sjukvårdspersonal som försöker stötta och hjälpa de personer som har drabbats utifrån ett vårdperspektiv. Det tror jag är en fördel både för min kliniska roll som sjuksköterska men också som forskare.
Det behövs ett mer strukturerat stöd för anhöriga i Sverige. Jag ser i min forskning att anhöriga framförallt önskar ett ännu tydligare närståendefokus än det som finns idag och att de får vara inkluderade i vården.
Sen behöver vi hitta nya sätt att organisera vården för att kunna ge fler patienter den vård de har rätt till. Idag har vi till exempel en stor utmaning i hela landet att möta riktlinjer för uppföljning med två återbesök per år.
Det betyder jättemycket! Priset är en bekräftelse och kvalitetsstämpel på att det som jag har gjort både som klinisk parkinsonsköterska och som omvårdnadsforskare är viktigt och har betytt något och bidragit till ökad kunskap och förbättringar. Det är ju ett pris som till stor del utmynnar ifrån det som patienter och närstående vill uppmärksamma vilket gör mig otroligt glad.
De kommer till nytta i mina fortsatta forskningsprojekt. Framförallt så planerar vi att starta en större klinisk studie som handlar om nya arbetsmodeller inom vården för att kunna möta patienternas behov av vård.
Carina Hellqvist är parkinsonspecialiserad sjuksköterska vid Neuromottagningen, Universitetssjukhuset i Linköping, och adjungerad lektor vid Linköpings universitet. Hon har bidragit till att utveckla svensk parkinsonvård under flera år, med särskilt fokus på patientutbildning och närståendestöd. Idag utbildar hon även framtidens specialistsjuksköterskor i neurosjukvård vid Linköpings universitet, där hennes erfarenhet och forskning bidrar till kommande generationers kliniska arbete.