Många personer med parkinson blir allt mer stillasittande, trots att mer fysisk aktivitet ofta kan lindra symtom och ge ökad livskvalitet. Varför är det så? Det vill forskaren och fysioterapeuten Erika Franzén vid Karolinska Institutet ta reda på.
Rörelse och träning kan spela stor roll i vardagen för den som lever med parkinson. Från att kunna resa sig ur en fåtölj till att klara promenader, handla på egen hand eller leka med barnbarnen. Dessutom påverkar fysisk aktivitet både motoriska och kognitiva funktioner.
– Fysisk aktivitet hjälper mot symptom och ger ofta en känsla av oberoende. Det handlar inte bara om rörelse, utan om delaktighet och att känna att man har kontroll över sin sjukdom, förklarar Erika.
Hon betonar också sambandet mellan rörelse och balans.
– Om du slutar röra dig försämras balansen. Balans behöver tränas kontinuerligt, och håller du igång kroppen så håller du också balansen uppe.
Erikas forskargrupp kommer nu följa totalt 500 personer under 4 års tid för att undersöka varför vissa individer rör sig för lite. Studien är ovanligt omfattande, både i svenskt och internationellt perspektiv.
– Tidigare studier har bara följt deltagare under ett eller två år, ofta via självrapportering. Vi får dessutom en objektiv bild genom att mäta fysisk aktivitet med sensorer, säger Erika.
Aktivitetssensorer bärs av deltagarna för att ge en objektiv bild av hur mycket de rör sig. Det är nämligen vanligt att beskriva sin fysiska aktivitet som större än vad den egentligen är.
– Det har inte att göra med parkinson utan handlar om människor i allmänhet. Man rapporterar hellre hur fysiskt aktiv man vill vara i ett drömscenario än vad som verkligen sker i vardagen, säger Erika.
Hon insåg tidigt att det inte skulle räcka att mäta rörelse, forskarna behöver även förstå orsakerna bakom olika beteenden.
– Det finns mycket som kan påverka fysisk aktivitet. Inom vår expertgrupp lyfte forskare, kliniker och främst personerna med parkinson fram personliga och psykosociala faktorer. Därför utvecklade vi frågor om bland annat preferenser för fysisk aktivitet, hinder och underlättande faktorer samt tillgång till socialt stöd, berättar Erika.
Hon ser även fördelar med att följa studiedeltagarna under längre tid än de 4 år som planeras.
– Parkinson utvecklas under många år och det kan hända väldigt mycket under sjukdomens gång. Därför vill vi följa utvecklingen under så lång tid som det är möjligt, fortsätter hon.
Just nu tar projektet de första stegen mot att samla in data.
– Vi börjar med 50 personer i ett pilotprojekt. Det blir också ett test av mätinstrument, frågor och logistik. Data samlas redan in i Stockholm och Umeå, samtidigt är Skåne och Göteborg också i startfas, berättar Erika.
Forskarna planerar även att engagera flera ställen i Sverige.
– Både tillgång till vård och utbudet av olika typer av aktiviteter varierar mycket över landet. Så det är viktigt att få ett nationellt perspektiv.
Uppföljningsbesök tar tid för studiedeltagare och är kostsamma. Därför har Erikas forskarlag utvecklat metoder där några få besök räcker för att kunna följa en person under flera år.
– Vi har utvecklat ett koncept med digitala mätverktyg som kan skickas hem. Vi skickar också ut frågeformulär digitalt och har telefonkontakt för att minska mängden besök, berättar hon.
Målet är att kunna erbjuda hjälp till personer med parkinson som riskerar att röra sig för lite. Idag så rekommenderas det att man ska träffa en fysioterapeut tidigt i sjukdomen för att få råd och hjälp. Det sker inte alltid.
– Många gånger remitteras de till en fysioterapeut först i samband med till exempel balansproblem och fallproblematik. Hos en person som inte har tränat tidigare är det mycket svårare att behöva ändra sina vanor samtidigt, förklarar Erika.
Ibland kan det här viktiga stödet behövas redan i samband med diagnos, och Erika vill kunna bidra till att ge rätt stöd och behandling i rätt tid och till de som har störst behov.
Just nu söker forskarna deltagare från hela Sverige till studien om fysisk aktivitet. Alla med diagnosen Parkinsons sjukdom är välkomna att delta, och det spelar ingen roll om du är fysiskt aktiv eller inte. Läs mer och anmäl dig här: https://nyheter.ki.se/forskningspersoner-sokes/har-du-parkinsons-sjukdom-och-vill-delta-i-en-studie-om-fysisk-aktivitet
Erikas forskning i projektet Physical activity in people with Parkinson's disease, risk factors, size effects and connections to brain function vid Karolinska Institutet finansieras av bland annat Parkinsonfonden. Läs mer på www.parkinsonfonden.se