2026-09-09

Monica studerar livet med avancerad parkinsonbehandling

Monica Scharfenort tilldelas Åke Ljungdahls pris 2026 för sin forskning om pumpbehandling vid Parkinsons sjukdom. Med lång erfarenhet som sjuksköterska har hon sett hur behandlingen påverkar människor på olika sätt. I en ny studie följer hon både patienter och anhöriga – från beslutet att påbörja behandlingen till den nya vardagen med pump.

Monicas intresse för parkinson väcktes redan under sjuksköterskeutbildningen, där en engagerad lärare fick henne att fastna för neurologi. Sjukdomen fanns också nära genom hennes mormor, som hade Parkinson.

Redan i sitt examensarbete 1998 undersökte Monica sömn vid parkinson, vid en tid då sjukdomen fortfarande främst betraktades som en rörelsesjukdom.

– Det är en så komplex sjukdom. Varje individ är unik och samma behandling kan verka helt olika på patienter, även om de har liknande symtom.

Just komplexiteten har följt med genom hennes yrkesliv och forskning. För Monica handlar parkinson inte bara om den som får diagnosen, utan också om hur sjukdomen och behandlingen påverkar anhöriga och vardagen runt omkring.

Två möten som blev avgörande

När Monica arbetade som parkinsonsjuksköterska blev två möten med patienter och anhöriga särskilt viktiga för hennes fortsatta forskning.

En patient berättade att läkaren hade presenterat avancerad behandling som ett val mellan DBS och pump, något patienten själv beskrev som att välja mellan ”ett hål i huvudet eller ett hål i magen”.

– Då insåg jag att det vi erbjuder som behandling inte alltid är lösningen på patientens problem. Vi måste se det från deras perspektiv också.

Kort därefter mötte Monica en anhörig vars närstående hade fått pumpbehandling. Behandlingen hade varit viktig för patienten, men för den anhörige innebar den ytterligare uppgifter och ansvar.

Det väckte frågor som kom att prägla Monicas forskning: Hur upplever patienten behandlingen? Vad innebär den för anhöriga? Och vilket stöd behövs för att behandlingen ska fungera även i vardagen?

Hur fungerar pumpbehandling?

Vid Parkinsons sjukdom behandlas symtomen ofta med läkemedel i tablettform. När sjukdomen fortskrider kan effekten av tabletterna bli mer ojämn.

Pumpbehandling används för att ge läkemedel mer kontinuerligt. Syftet är att få en jämnare läkemedelsnivå och därmed en stabilare lindring av symtom.

– Ena minuten kan man ha god funktion och kunna röra sig, nästa minut få för mycket rörelser och sedan bli stel. Med pumpen kan man få en jämnare koncentration och minska de här svängningarna.

För många av patienterna i Monicas studier innebar medicinpumpen en förbättring jämfört med tiden före behandlingen, som kunde präglas av stora svängningar och många tabletter. Men forskningen visar också att en effektiv behandling inte automatiskt innebär en enkel vardag.

 Hur är det att leva med pump?

I sin forskning har Monica undersökt hur beslutet om pumpbehandling fattas, hur behandlingsstarten upplevs och hur livet med pump utvecklas över tid – ur både patientens och den anhöriges perspektiv.

Resultaten visar att behandlingen ofta upplevs som en förbättring, men också att behovet av stöd finns kvar efter att pumpen har satts in. När vårdteamet backar efter den första inkörningsperioden kan både patienter och anhöriga känna sig lämnade med ett stort ansvar, särskilt om problem uppstår på kvällar, helger eller i kontakt med annan vård.

– Patienterna tyckte oftast att det blev bättre när de fick pump. Men de behöver fortfarande stöd. Anhöriga säger också att det blivit bättre, men att de inte kan släppa helt. De måste fortfarande finnas där.

Forskningen visar också att behandlingen kan påverka relationen mellan patient och anhörig. Patienten kan söka mer bekräftelse och närhet, samtidigt som den anhörige kan känna ett behov av större avstånd.

– Vi som arbetar med det här har kanske känt det på oss tidigare, men nu har vi fått det svart på vitt att de anhöriga drar ett fantastiskt stort lass.

Från forskning till vård

Nu vill Monica ta nästa steg. Efter att ha undersökt hur patienter och anhöriga upplever behandlingen vill hon studera hur kunskapen kan omsättas i praktiken.

– Jag är väldigt mån om att det inte bara ska bli en avhandling eller en rapport. Jag vill verkligen ge tillbaka till patienten.

Hon vill bland annat undersöka hur stödet kan följa personen bättre genom olika delar av vården och hur kunskap om Parkinson kan nå fler än specialistvården.

En viktig utgångspunkt är att vården i större utsträckning börjar med den enskilda personens behov.

– Jag hoppas att vi ska börja med att ställa frågan: Vad är viktigt för dig? Vad ger dig livskvalitet?

För Monica handlar personcentrerad vård om mer än att anpassa en medicinsk behandling. Det handlar om att skapa en vardag som fungerar för patienten.

– Vi är väldigt bra i vården på att fråga vilka problem någon har. Men när man frågar vad som ger livskvalitet öppnar det andra dörrar. Man vänder på det och tittar på det friska.

Vad betyder Åke Ljungdahls pris för dig?

Priset kommer i ett skede där Monica står inför nästa fas i sin forskning.

– Det betyder jättemycket. Framför allt för att Parkinsonfonden ligger bakom. Det kommer från dem som jag vill hjälpa, och det är en riktig ära.

Prispengarna gör det också möjligt för Monica att frigöra forskningstid och utveckla nästa projekt.

– Nu har jag samlat kunskap till mig själv. Nu ska jag ge tillbaka. Nu är det patienten som ska få tillbaka.