2026-05-29

Ny vårdmodell utvecklas för Parkinsons sjukdom och atypisk parkinsonism

Per Odin vid Lunds universitet forskar för att öka patienter och anhörigas livskvalitet i sena stadier av Parkinsons sjukdom. Hans senaste projekt kan även leda till bättre stöd och lindring vid atypisk parkinsonism.

I sena stadier av Parkinsons sjukdom kan vardagen bli mycket krävande. Många patienter är så sjuka att de har svårt att ta sig till sjukhusets specialistmottagning. Ansvaret hamnar då ofta hos primärvården, som kan ha begränsad erfarenhet av avancerad parkinsonvård. Samtidigt ökar både symtom och vårdbehov.

– Specialistsjukvården gör få hembesök, men de gånger jag besökt patienter i hemmet har jag blivit förfärad över hur allvarlig situationen kan vara vid sena sjukdomsstadier. Våra undersökningar har bekräftat att situationen är minst lika allvarlig som jag upplevt, säger Per.

Hans forskning visar att många patienter i sena stadier är underbehandlade. Forskarna har också sett att anhöriga ofta glöms bort när omvårdnad kräver allt mer tid och energi. Det är ofta svårt att överhuvudtaget lämna patienterna ensamma.

– Att ta hand om patienter i sena stadier blir allt mer ett heltidsarbete för de närmaste. Ibland dygnet runt. Sömnen påverkas negativt och anhöriga kan ha svårt att upprätthålla sociala kontakter. Belastningen kan bli så stor att anhöriga själva riskerar att bli sjuka, fortsätter Per.

Forskarna har utvecklat en ny vårdmodell, där en sjuksköterska med specialistkompetens inom palliativ vård och sena stadier av Parkinsons sjukdom möter patienten och anhöriga genom upprepade hembesök. Tillsammans tar de fram en avancerad vårdplan för att hantera nuläget och planera framåt: Hur vill man ha det om sjukdomen förvärras? Vårdplanen delas med kommun, primärvård, palliativ vård och andra aktörer som hjälper patienten och anhöriga.

– Det är ett sätt att erbjuda specialisthjälp till patienter som inte kan ta sig till sjukhuset. Palliativ vård vid Parkinsons sjukdom blir aktuell när den vanliga behandlingen inte längre ger tillräcklig effekt. Oftast innebär det ett ökat fokus på att hantera autonoma problem som blodtryck, svettningar eller förstoppning och andra icke-motoriska symtom som smärta, sömnproblem, depression, hallucinationer och kognitiva problem, berättar Per.

I den svenska delen av studien förbättrades livskvaliteten både för patienter med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga genom den nya vårdmodellen. Hälsoekonomiska analyser visar också att arbetssättet inte behöver innebära högre vårdkostnader. Region Skåne undersöker nu möjligheten att införa vårdmodellen i klinisk rutin.

Palliativ vård är ett begrepp som kan förknippas med vård i livets absoluta slutskede. Per betonar att situationen är annorlunda vid Parkinsons sjukdom.

– Det är ett vanligt missförstånd. Palliativ vård har tidigare främst tillämpats i slutstadier av cancer och då ofta handlat om dagar eller veckor. Vid Parkinsons sjukdom handlar det istället om att lindra symtom och skapa trygghet under en längre period. Palliativ vård kan behövas under flera år som tillägg till ordinarie behandling.

Forskarna undersöker nu om palliativ vård även kan öka livskvaliteten för personer med atypisk parkinsonism.

– Atypiska parkinsonsjukdomar har ofta en sämre prognos än vanlig idiopatisk Parkinsons sjukdom. Förloppet är snabbare och patienternas situation blir snabbt sämre. Studien är pågående, men våra erfarenheter hittills tyder på att den här typen av vårdmodell kan vara särskilt värdefull för dessa grupper, säger Per.

Parkinsonfonden står för basfinansiering av Pers projekt sedan 2014. Finansiering sker även med stöd från Region Skåne, det strategiska forskningsområdet Multipark, Svenska Parkinsonakademien och EU-medel.